Kisah Bayi Hiro yang Lahir Tanpa Ekspresi

Jakarta - Psikiater, dr Andreas Kurniawan SpKJ, berbagi cerita tentang kondisi anak laki-lakinya bernama Hiro, yang lahir dengan kondisi Moebius Syndrome atau tanpa ekspresi.

Hal itu dibagikan Andreas dalam sebuah utas (thread) di akun Twitter pribadinya @ndreamon pada, Kamis (24/7/2020) kemarin sore.

"Halo. Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome. Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro," tulis Andreas yang dikutip, Jumat (24/7/2020).

Andreas menceritakan bahwa ketika bayi Hiro lahir pada 27 Juni lalu, putranya itu tidak menangis, tidak bernapas, dan tidak ada ada ekspresi.

"Seorang bayi ketika lahir akan dinilai kemampuannya menangis. Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral. Selang makan perlu dipasang. Selang oksigen berada di hidungnya," tulisnya lagi.

Saat hari pertama, dia dan seluruh keluarganya sama sekali tidak tahu kondisi apa yang tengah dialami putranya.

Baru di hari kedua, Andreas dan keluarga beritahui langsung oleh salah satu dokter anak yang merawat Hiro, dr Ivan, yang mengatakan bahwa putranya itu mempunyai Moebius Syndrome.

"Selama pendidikan, saya belum pernah mendengar itu. Mungkin teman-teman medis pun baru pertama mendengar," tulis Andreas lagi.

Andreas lalu menjelaskan mengenai Moebius Syndrome, sebuah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Itu adalah saraf yang membuat wajah bisa bergerak.

"Akibatnya, anak dengan Moebius Syndrome matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi. Wajah topeng," jelasnya.

Bukan hanya itu, Andreas mengatakan bahwa Hiro juga mengalami masalah pada saraf kranial X, yang berfungsi untuk menelan.

"Ketidakmampuan menelan ini membuat Hiro mengalami banyak kesulitan. Pertama, jelas tak bisa makan. Tapi yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran napas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak," katanya.

Lebih lanjut, Andreas mengungkap bahwa Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik. Jadi ketika air liur masuk saluran napas, Hiro tidak batuk.

Saat susu atau makanan masuk ke dalam paru-paru Hiro, dia tidak batuk. Hiro kerap tiba-tiba sesak dan nafasnya berbunyi.

Padahal, batuk merupakan perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran napas.

"Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal," tulisnya.

Andreas menceritakan, Hiro dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari. Setelah menjalani perawatan selama 21 hari, secara perlahan alat bantu napas Hiro sudah bisa dilepas.

"Tapi untuk memastikan dia tetap bernafas dengan baik, Hiro memiliki trakeostomi di lehernya. Hiro bernafas lewat leher, keren kan?" ungkapnya.

Sumber: Bayi Hiro (Twitter/Andreas Kurniawan)

Andreas lalu mengatakan alasannya terbuka mengenai kondisi Hiro. Dia menulis bahwa dia dan istrinya tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia.

"Saya tidak tahu bagaimana masa depan. Tapi, kami tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja,"

Saat membuat utas mengenai Hiro ini, kondisi Hiro tengah kembali masuk IGD akibat tersedak.

"Hiro tersedak lagi. Hiro masuk IGD lagi. Saat ini, kami sedang di RS," katanya.

Dia dan istrinya pun berjanji akan berjuang dan sebisa mungkin untuk selalu menjaga malaikat kecilnya itu.

"Kami sudah berjuang, kami sedang berjuang, dan kami akan berjuang sebisa kami untuk menjaga malaikat yang diberikan pada kami ini," katanya.