Moebius Syndrome, Penyakit Langka Seperti yang Dialami Bayi Hiro

Jakarta - Selain lewat bahasa tubuh dan intonasi bicara, umumnya perasaan seseorang akan bisa dilihat juga dari ekspresi wajah. Namun berbeda halnya dengan mereka yang menderita moebius syndrome, guys!

Orang yang menderita moebius syndrome hanya memiliki satu ekspresi wajah di sepanjang hidupnya.

Apa Itu Moebius Syndrome?

Moebius syndrome adalah penyakit berupa kelainan saraf yang diderita seseorang sejak lahir. Gangguan ini bikin penderitanya mengalami lemah atau kelumpuhan saraf pada bagian wajah, sehingga tidak bisa mengekspresikan emosinya.

Kondisi ini disebabkan oleh adanya kerusakan pada saraf kranial VI dan VII-nya. Kerusakan inilah yang membuat otot-otot di wajah tidak bisa berfungsi dengan semestinya.

Ilustrasi. (Freepik)

Karena itu, seseorang yang dilahirkan dengan kerusakan saraf kranial akan merasa kesulitan bahkan untuk sekadar menggerakkan bibir, berkedip, atau menggerakkan bola mata. Mereka juga tidak bisa tersenyum, mengerutkan dahi, cemberut, menaikkan alis, atau membelalakkan mata.

Selain kesulitan menunjukkan ekspresi di wajah, penderita moebius syndrome biasanya juga memiliki bentuk mulut yang kecil. Karena itu, mereka juga mengalami kesulitan untuk berbicara, makan, dan minum.

Penyakit Langka

Moebius syndrome adalah salah satu penyakit langka yang tak banyak terjadi di dunia. Seperti dilansir dari rarediseases.org, diperkirakan terjadi 1 kasus moebius syndrome dari 50 ribu kelahiran di Amerika Serikat.

Kasus ini bisa terjadi baik pada bayi laki-laki maupun perempuan. Sementara itu, di seluruh dunia, kasus moebius syndrome muncul dengan perbandingan 1:500.000 kelahiran.

Apa Sih Penyebabnya?

Sayangnya, hingga sekarang belum diketahui pasti apa sih penyebab munculnya moebius syndrome. Tapi, para ahli mengatakan bahwa moebius syndrome merupakan penyakit neurologis yang disebabkan oleh faktor gen dan faktor lingkungan.

Faktor gen dapat terjadi apabila orang tua si bayi juga memiliki penyakit sama, atau adanya kondisi buruk pada saat kehamilan. Selain itu, penyalahgunaan obat-obatan terlarang juga ditengarai dapat menyebabkan penyakit ini.

Bagaimana Gejalanya?

Selain kesulitan untuk membuat ekspresi wajah, gejala yang muncul dari sindrom ini antara lain berupa:

• Gangguan makan, menelan, dan mudah tersedak
• Mata sensitif karena tidak dapat menutup atau menyipitkan mata
• Tidak bisa berkedip
• Mata juling
• Sering meneteskan air liur
• Dagu dan mulut kecil
• Lidah pendek atau cacat
• Bibir sumbing
• Gangguan artikulasi atau bicara
• Hambatan perkembangan motorik akibat kelemahan tubuh bagian atas
• Adanya kelainan bentuk tangan atau kaki
• Skoliosis
• Adanya kelainan otot dada dan payudara pada satu sisi tubuh

Selain itu, hampir 30 persen penderita sindrom ini juga berada pada spektrum autis atau memiliki kelainan intelektual minor.

Bisa Disembuhkan, Nggak?

Moebius syndrome biasanya akan ditangani sesuai dengan kelainan yang dialaminya. Untuk kelainan saraf wajah, akan dilakukan operasi dengan memindahkan otot atau saraf dari area lain wajah atau tubuh.

Ilustrasi. (Freepik)

Salah satu contohnya adalah operasi senyum, di mana dilakukan tindakan memindahkan mikrovaskular dari otot paha ke wajah. Operasi ini dapat membantu penderita bicara dengan lebih baik dan juga menggerakkan wajah.

Selain operasi, penderita juga akan mendapatkan terapi-terapi khusus. Seperti terapi wicara, terapi fisik, keterampilan motorik halus, koordinasi, hingga terapi untuk melakukan aktivitas makan dan tersenyum.

Dalam kehidupan sehari-hari, penderita moebius syndrome dapat mengalami hambatan dalam berinteraksi sosial. Keterbatasan fisik dalam mengekspresikan emosi bisa dilihat orang lain sebagai perilaku yang aneh. Karena itu, penderita sindrom ini juga rentan terhadap bullying.